Sem luz e sem som: vencendo a barreira do isolamento

 Quem está lendo este jornal com a própria visão, talvez não imagine que existem pessoas que não têm a mesma possibilidade e que a ausência de luz e de som pode isolá-las do mundo que as cerca. As pessoas surdacegas precisam de apoio para compreensão do que se passa ao seu redor. A comunicação se dá de forma diferenciada e ultrapassar a barreira do silêncio e do isolamento é um verdadeiro desafio. Aqui, esclarecemos alguns aspectos da surdocegueira e mostramos que as instituições que atendem seus portadores podem viabilizar a autonomia e a inclusão dessas pessoas.

O QUE É ?

Embora a surdocegueira possua duas deficiências associadas – a surdez e a cegueira – não se trata da somatória de ambas mas uma deficiência única que apresenta características peculiares como graves perdas auditiva e visual, levando quem a possui a ter formas específicas de comunicação para ter acesso a lazer, educação, trabalho e vida social. Não há necessariamente uma perda total dos dois sentidos. No Brasil há hoje cerca de 250 pessoas com surdocegueira

(fonte: Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e Múltiplo Deficiente Sensorial).

TIPOS DE SURDOCEGUEIRA

A surdocegueira pode ser identificada como sendo de vários tipos:

• cegueira congênita e surdez adquirida

• surdez congênita e cegueira adquirida

• cegueira e surdez congênitas • cegueira e surdez adquiridas

• baixa visão com surdez congênita

• baixa visão com surdez adquirida

CLASSIFICAÇÃO

As pessoas que possuem surdocegueira podem ser classificadas de duas formas: pré-linguísticas e pós-linguísticas. O surdocego pré-linguístico é aquele que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira ainda bebê, antes da aquisição de uma língua, apresentando graves perdas visuais e auditivas combinadas. Essas pessoas apresentam dificuldade de compreensão do universo que as cerca, devido a ausência da luz e do som. Possuem a tendência de se fecharem em si, isolando-se. O surdocego pós-linguístico é aquele que apresenta uma deficiência sensorial (auditiva ou visual) e adquire a outra após a aquisição de uma língua (portuguesa ou de sinais), ou adquire a surdocegueira, após já comunicar-se por algum idioma, sem portar nenhuma deficiência anteriormente.

 O QUE CAUSA ?

Doenças contraídas na gravidez, como rubéola, toxoplasmose e citomegalovírus podem causar surdocegueira na criança. Síndromes como a de Usher (degeneração da retina em função de retinose pigmentar) também são a causa. Nesse caso, a origem é genética, ou seja, nasce-se com a síndrome que se manifesta na infância ou mais tarde. Muitas pessoas nascidas surdas podem ser portadoras da síndrome de Usher e apresentar perda gradativa da visão na adolescência ou maturidade. A retinose pigmentar, que gera perda visual progressiva, também pode estar associada a outras síndromes, mas a mais conhecida é a de Usher. Abuso de álcool e drogas por parte da gestante, caxumba, meningite, acidente vascular cerebral (AVC), sífilis congênita, herpes, aids e hidrocefalia, entre outros, também podem causar surdocegueira.

PREVENÇÃO

Uma das formas de prevenção da surdocegueira é pela vacinação contra rubéola antes da gravidez. A síndrome de Usher e outras que provocam surdocegueira não podem ser prevenidas por serem genéticas, mas é possível atuar preventivamente no aspecto emocional de adolescentes e adultos que possam adquirir a surdocegueira. Ou seja, é possível preparar o portador de deficiência sensorial que pode vir a adquirir outra deficiência (perda de visão ou audição) a aceitar e aprender a lidar com a nova condição, minimizando os efeitos psicológicos decorrentes das perdas.

COMO SE MANIFESTA ?

A surdocegueira adquirida manifesta-se pela perda progressiva da visão e da audição, ou de um dos dois sentidos quando o outro já está comprometido; dificuldade de percepção de proximidade das pessoas, não percepção de objetos que caem, dificuldade de participação em conversação ou jogos coletivos. A surdocegueira congênita manifesta-se pela “ausência” da criança do mundo externo, ou seja, falta de percepção de movimentos externos, movimentos das mãos muito próximo dos olhos, podendo ser confundida com deficiência mental, devido ao isolamento imposto pela ausência de luz e de som.

REABILITAÇÃO E COMUNICAÇÃO

A reabilitação ou habilitação de pessoas surdacegas varia de acordo com a origem da deficiência (congênita ou adquirida) e está centrada principalmente nas formas de comunicação possíveis para viabilizar sua autonomia e inclusão social. São vários os recursos utilizados, entre os quais: objetos de referência (por associação a fatos cotidianos), desenhos, movimentos corporais, expressão facial, língua de sinais tátil (conversação por sinais através de toque), alfabeto manual tátil (desenho de cada letra do alfabeto na palma da mão), tadoma (compreensão das palavras pela percepção da vibração da voz através de toque próximo dos lábios ou das cordas vocais), leitura labial (quando há resíduo visual), sistema braile e guia-intérprete. A princípio, uma criança com surdocegueira congênita é tão isolada do universo que a circunda que os familiares podem considerá-la portadora de deficiência mental, mas a dificuldade de aproximação se dá pela dificuldade de comunicação pelas formas convencionais. Quem cuida de uma criança surdacega deve buscar meios alternativos de comunicação e procurar desenvolver nela seu potencial de evolução, quebrando a barreira do isolamento. Iniciativas voltadas para o surdocego Existem no Brasil algumas instituições e pessoas empenhadas em promover a inclusão social de quem possui surdocegueira. Entre elas encontram-se: Associação Brasileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e Múltiplos Deficientes Sensoriais (Abrapascem), Associação Brasileira de Surdocegueira (Abrasc), Associação para Deficientes da Áudio Visão (Adefav – dirigida pela primeira educadora de surdocegos no Brasil, Ana Maria de Barros Silva), Ahimsa – Associação Educacional para Múltipla Deficiência, Escola Anne Sullivan, Instituto Benjamin Constant, Centro de Treinamento e Reabilitação da Audição (Centrau) e Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial (congrega profissionais, instituições, pais e surdocegos), Centro de Integração Vítor Eduardo (Cive), entre outras. No Rio Grande do Sul há um trabalho intenso desenvolvido por Alex Garcia, 26 anos, surdocego desde a adolescência, e pós-graduado em Educação Especial. “Quando me perguntas o que ensino, poderia dizer que de tudo um pouco, com muita experiência própria aliada a metodologias e propostas específicas nas diversas áreas de deficiência, buscando melhorar a qualidade de vida daqueles que são portadores da deficiência”, resume.

Em São Paulo, a Ahimsa presta atendimento a surdocegos e portadores de múltipla deficiência sensorial, com distúrbios de linguagem e de comportamento, associados a surdocegueira. Ahimsa significa, em sânscrito, “não-violência”. A diretora educacional da instituição, Shirley Rodrigues Maia, estende esse significado a todo tipo de não-violência, a começar pelo respeito à liberdade de escolher comunicar-se da forma que convier à condição de cada pessoa. “A surdocegueira é uma deficiência que, combinando-se as perdas visual e auditiva, acaba trazendo problemas sérios de comunicação, locomoção e interação. Mas não há limites para o ser humano e o surdocego mostra que a comunicação pode ser simples, bastando ter tempo, perseverança e compreensão do outro”, afirma. Shirley lembra que, no Brasil, a educação de surdocego existe há 30 anos, mas só a partir de 1990 houve um impulso devido a apoio de instituições estrangeiras, como a Sense Internacional Latino América e a Perkins School, pela promoção de cursos de capacitação na área de surdocegueira, promoção de eventos e produção de impressos informativos. O tema “Surdocegueira” foi abordado no encontro latino americano  na Universidade Mackenzie de São Paulo. 

 Serviço Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial: (11) 5579.5438 ou 5579.0032.

Abrasc: (11) 3342.2108

Adefav: (11) 3342.2108

Ahimsa: (11) 5579.5438

Abrapascem: (11) 5083.2721 Centrau: (41) 345.9844

Escola Anne Sullivan: (11) 4220.3638

Instituto Benjamin Constant: (21) 2295.2543

Fonte : Instituto AME